|
Совещание по вопросам обеспечения необходимыми лекарственными средствами пациентов с редкими заболеваниями, в т.ч. в рамках программы по 7 высокозатратным нозологиям, состоялось 27 апреля в Росздравнадзоре под председательством руководителя Федеральной службы Николая Юргеля. В заседании приняли участие представители около 30 общественных организаций и объединений:
Всероссийское общество гемофилии, Всероссийское общество инвалидов, Российская Диабетическая Ассоциация, Московская Диабетическая Ассоциация, Ревматологическая ассоциация «Надежда», Некоммерческое партнерство «Равное право на жизнь», «Движение против рака», Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» (СПб), Общество страдающих эпилепсией (СПб), Общество пациентов с онкогематологическими заболеваниями, Общество «Хантер-синдром», Организация нефрологических больных «Право на жизнь», Организация содействия детям-инвалидам, страдающим ревматологическими заболеваниями «Возрождение», Организация нефрологических пациентов «НЕФРО-ЛИГА», Организация по оказанию помощи больным онкологическими и онкогематологическими заболеваниями «Содействие», Организация помощи больным муковисцидозом, Организация инвалидов – больных рассеянным склерозом, Организация «Помощь больным муковисцидозом», Организация «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше, и их семьям», Тульская организация инвалидов «Диабет», Фонд содействия развитию науки, образования и медицины и др.
Были обсуждены различные вопросы взаимодействия государства в лице Росздравнадзора и гражданского общества, представленного пациентскими организациями. Практически все представители общественных объединений отметили позитивные сдвиги в лекарственном обеспечении соответствующих больных и работу Росздравнадзора по организации взаимодействия и решению проблем как общественных организаций в целом, так и каждого отдельно взятого пациента. На совещании состоялся обмен мнениями по вопросам оказания медицинской помощи, ухода, реабилитации и социального обслуживания пациентов. Представители общественных организаций рассказали о своих трудностях, пожеланиях и предложениях.
В заключении Николай Юргель отметил, что для Росздравнадзора крайне важным является мнение общественных, и особенно пациентских, объединений, которое обязательно учитывается при принятии тех или иных управленческих решений. Он выразил надежду, что постоянное и продуктивное сотрудничество, которое уже наладилось между общественными организациями и Росздравнадзором, в дальнейшем будет только усиливаться и расширяться.
По мнению главы ведомства, развитие эффективной системы контроля и обеспечения качества медицинской помощи немыслимо без активного участия общественных организаций не только на федеральном, но и на региональном уровне. Для активизации взаимодействия в субъектах Российской Федерации руководителям ТУ Росздравнадзора даны соответствующие поручения.
Источник: Источник:Фармацевтический вестник
|
